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Novo critério muda estimativa de autismo profundo nos EUA

Novo cálculo do CDC, com definição mais precisa, reduz de 27% para 17% a fatia de crianças autistas com autismo profundo.

fonte: The Transmitter (Spectrum)3 min de leituraautismopesquisadiagnóstico
Blocos de montar coloridos espalhados, um brinquedo comum em avaliações de desenvolvimento infantil.
Blocos de montar coloridos espalhados, um brinquedo comum em avaliações de desenvolvimento infantil. Foto: Holger Zscheyge (CC BY 2.0), via Openverse. A imagem é ilustrativa e não retrata as pessoas ou o local da notícia.

O que mudou na contagem

Um estudo divulgado nesta quinta-feira (22) pelo site de jornalismo científico The Transmitter mostra uma queda importante no número de crianças autistas nos Estados Unidos classificadas com autismo profundo. Essa classificação é usada por pesquisadores para descrever pessoas autistas que, ao longo da vida, costumam precisar de apoio intensivo e cuidado constante de um adulto.

A pesquisa foi publicada no Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. Os autores aplicaram uma definição mais recente a dados de 2022 coletados pela rede de vigilância de autismo do CDC (Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos), em 13 localidades do país, com crianças de 8 anos.

O resultado: cerca de 17% das crianças autistas de 8 anos atenderam aos critérios de autismo profundo. A estimativa anterior do próprio CDC, divulgada em 2023 com dados de 2000 a 2016, apontava 27%.

Por que o número mudou

A principal razão é a definição usada. Até agora, a mais citada vinha de uma comissão da revista científica The Lancet, de 2021, pensada para adultos: considera autismo profundo quando a pessoa precisa de cuidado 24 horas e, na maioria dos casos, tem QI abaixo de 50 ou fala muito limitada. O novo estudo usou um critério fechado em 2026 por um grupo de especialistas, que também olha o funcionamento adaptativo da criança — ou seja, sua capacidade de fazer tarefas do dia a dia sozinha, não só o resultado de um teste de QI.

Quando os pesquisadores testaram outras definições nos mesmos dados, os números mudaram bastante: com a definição da Lancet, a prevalência de autismo profundo ficou 34% maior; usando só um corte de QI abaixo de 70, ficou 71% maior; e olhando apenas fala e funcionamento adaptativo, sem considerar o QI, ficou 33% menor. Para o pesquisador Joshua Anbar, um dos autores do estudo, "chegar a uma definição combinada é algo realmente importante".

Outro fator é que o total de crianças diagnosticadas com autismo cresceu nos últimos anos, o que reduz a fatia proporcional das que têm o quadro mais profundo. Os números também variaram muito de uma cidade para outra dentro dos Estados Unidos, de 10% em Utah a 35% em Laredo, no Texas — diferença que reflete, principalmente, como cada região faz a avaliação e o diagnóstico, não necessariamente uma diferença real na gravidade dos casos.

Uma lacuna de dados que preocupa

O estudo também mostrou um problema sério: muita informação está faltando. Das 7.084 crianças autistas analisadas, só 61% tinham dado de QI registrado, 74% tinham informação sobre se falavam ou não, e 56% tinham escore de funcionamento adaptativo. Apenas 54% das crianças tinham todos os dados necessários para a classificação completa — o restante foi estimado por um método estatístico de previsão.

Para a pesquisadora Catherine Lord, "a lacuna de dados é um grande problema", porque crianças com QI mais baixo costumam ser justamente as mais difíceis de avaliar formalmente, o que pode distorcer os números em qualquer direção. Já o médico Matthew Siegel lembra que, seja qual for o percentual exato, o grupo de crianças com necessidade de apoio intensivo continua grande: "esse é um grande grupo de crianças e famílias que precisam de suporte e serviços intensivos".

O que isso significa para as famílias

Esse estudo não cria nem tira nenhum direito, benefício ou atendimento: é um trabalho de estatística, que tenta medir melhor quantas crianças autistas precisam de apoio mais intenso. A classificação "autismo profundo" é usada por pesquisadores em estudos de população; não é um código de diagnóstico que a família recebe no consultório.

O que de fato define o apoio que uma criança autista recebe — incluindo terapias, professor de apoio na escola ou benefícios como o BPC — é a avaliação feita pela própria equipe que acompanha a criança, olhando o funcionamento adaptativo (as habilidades do dia a dia), a comunicação e, quando cabível, o QI. Dúvidas sobre o nível de apoio que seu filho ou filha precisa são uma conversa para levar ao médico, psicólogo ou terapeuta que faz o acompanhamento, não algo que se decide por uma estatística nacional.

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